Niños y Enfermedades Raras

Un proyecto de EHBA-Bienestar A.C. y Fundación Lledías

Cada resolución es una nueva oportunidad

Cada historia médica infantil encierra una batalla silenciosa: padres que buscan un diagnóstico, hospitales que no cuentan con medicamentos, y tratamientos tan costosos que parecen inalcanzables. En México, los niños con enfermedades raras o de baja prevalencia suelen esperar meses o años por una respuesta del sistema de salud. Mientras tanto, su condición avanza y su esperanza se acorta. En esos momentos, el Amparo no es solo un recurso legal: es un puente entre la urgencia médica y la acción judicial, una herramienta que puede salvar vidas antes de que el tiempo se agote.

Recuerdo a una niña con una enfermedad metabólica poco común. Su medicamento era tan costoso que el hospital lo negó durante meses. Presentamos el Amparo con los informes de su médico tratante. En 48 horas, el Juez ordenó suministrar el tratamiento. Semanas después, la niña comenzó a mejorar. Me genera satisfacción transformar un expediente en una vida recuperada.

Acceso a Estudios
Cobertura a Familiares

En un país donde la salud infantil enfrenta tantas carencias, el amparo representa un acto de justicia que trasciende el tribunal. Cada niño que recibe su medicamento a tiempo reafirma que la ley puede ser instrumento de compasión y de vida. En AmparoSalud, no defendemos solo derechos: defendemos infancias, sueños y futuros. Porque cuando el sistema se detiene, el derecho debe avanzar.

Las llamadas “enfermedades raras” son padecimientos poco frecuentes, pero de alto impacto. Muchas de ellas tienen origen genético y requieren tratamientos de precisión, medicamentos huérfanos o terapias de reemplazo enzimático. Sin embargo, por su baja incidencia, no siempre figuran dentro del cuadro básico del sector público.


Así, niños con diagnósticos como fibrosis quística, atrofia muscular espinal o hemofilia quedan sin atención o con tratamientos suspendidos. Además, la burocracia médica añade barreras: estudios que no llegan, recetas que no se autorizan o turnos diferidos por falta de presupuesto. Por ello, cuando los recursos administrativos se agotan, el Amparo es la herramienta que devuelve esperanza a las familias. A través del Amparo, un Juez Federal puede ordenar a las autoridades de salud garantizar el medicamento, la terapia o el procedimiento especializado en un plazo inmediato. No se trata de un favor, sino del cumplimiento del derecho constitucional a la vida y a la salud.

En AmparoSalud comprendemos que la infancia requiere una protección reforzada. Cada caso comienza con una valoración médica y socioeconómica. Una vez reunida la evidencia —diagnóstico, recetas, informes de especialistas y estudios de laboratorio—, se presenta la demanda de amparo.

 

El Juez analiza la urgencia y, si existe riesgo vital o deterioro irreversible, concede una suspensión de plano, lo que obliga al hospital a entregar de inmediato el medicamento o realizar el tratamiento. Esta medida puede salvar la vida del menor incluso antes de que termine el juicio. Durante el proceso, nuestros abogados trabajan de la mano con peritos médicos y benefactores para cubrir los gastos del procedimiento. De este modo, los padres no enfrentan solos la carga legal ni económica, y el menor puede continuar su atención sin interrupciones.

 

Gracias a este modelo, se han logrado resoluciones que obligan a las instituciones a suministrar medicamentos de alto costo, terapias genéticas y atención hospitalaria especializada.

Cada resolución judicial en favor de un niño enfermo no solo representa el cumplimiento de una ley, sino la recuperación de una esperanza. A diferencia de otros mecanismos, el Amparo no se basa en gestiones prolongadas: actúa con inmediatez, porque reconoce que el tiempo perdido en salud infantil es irrecuperable.

 

Además, la atención no termina con la sentencia. El equipo de AmparoSalud da seguimiento al cumplimiento, solicita informes periódicos y verifica que el hospital continúe entregando medicamentos o tratamientos conforme a lo ordenado. Así, el derecho no se queda en el papel: se materializa en una mejoría médica visible. Este acompañamiento también tiene un valor emocional. Las familias encuentran orientación, apoyo y una red solidaria que comprende su lucha diaria. Y en ese proceso, la justicia se convierte —literalmente— en parte del tratamiento.

Facebook
X
Threads
LinkedIn

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

Get Exclusive Discounts and More!

Join Our Newsletter

Sign up for our newsletter to stay updated on our latest pool cleaning and maintenance services. As a subscriber, you’ll receive exclusive discounts, special offers. Enter your email below to join our community!

Keeping your community clean and green, one pickup at a time for a healthier tomorrow for a clean earth & clear future.

Address :

Info :